Vivir con Discapacidad - Cap. II: Una infancia complicada

Por el Prof. Juan Carlos Sánchez

Tuve un nacimiento poco proletario. Fue el 5 de septiembre de 1963 en la afamada Clínica López, ubicada en la Avda. Belgrano, en donde hoy día se encuentra la sede de la Obra Social del Personal de la Construcción (OSPECON). No obstante, mi fecha en los documentos es el 8 de septiembre gracias a un chiste de gallegos: mi padre se olvidó de pagar a la institución sanitaria y tampoco quería pagar la multa por la inscripción de mi ingreso a este mundo fuera de fecha. De esta cuestión, me entero de boca de mi madre quien me la contó años más tarde. Primera complicación que me obligó a utilizar la fecha del 5 como cumpleaños autopercibido. Nunca la pude modificar por cuestiones legales y además ello suponía cambiar todos los documentos escolares y personales. Pero no sería la última…

Sin embargo, me crié en el Barrio Rojo, en La Paternal. Barrio obrero en ese tiempo y posteriormente de clase media baja. Mi padre se llamaba Manuel Sánchez García y mi madre, Isabel Rodríguez Méndez; uno, gastronómico con aspiraciones burguesas y otra, trabajadora a destajo como pantalonera de medida fina para una sastrería de la calle 25 de Mayo en pleno centro de la Ciudad. Fuí, soy y seré inquieto y rebelde. Todavía me acuerdo del techo de chapa, el lugarcito que nos dejó mi abuelo paterno, en donde hacía frío en invierno y mucho calor en verano. Ni se imaginan el frío que tenía al bañarme mi madre en época invernal. Ponía la gran palangana y meta a rociarme con agua caliente, luego entibiada… En verano, no me hacía problemas. También estaba el amplio patio que supo albergar pájaros y el merodeo de gatos por los techos. De allí que me sienta encerrado en un departamento como hoy vivo.

Al poco tiempo, mi mamá se dió cuenta que algo no andaba bien en mí. Y empezó la recorrida por médicos, psicólogos y psiquiatras para saber el porqué de mi conducta. Irritable, ya me habían echado del Colegio Claret por pegarle un planchazo a un compañero. Era y soy de pocas pulgas. Luego, me llevaba a otros colegios para tratar de comenzar mi jardín de infantes mientras paseaba con mi madre por todos los consultorios habidos y por haber. Segunda complicación, que llevaría tiempo superar.

Algo curioso me pasaba. Me encerraba con revistas y diarios viejos en el baño, mientras hacía mis necesidades. Así, aprendí solito a leer a los 4 años. No hizo falta maestra que me enseñara las letras. Pero el carácter podrido seguía…

Hasta que caí en una escuela donde supieron encauzarme en parte: la Escuela Nº 7 D. E. 12 “Jorge Newbery”. Allí, la maestra Cristina se dió cuenta que tenía disrritmia, un mal común en la infancia y nadie había dado en la tecla. Más tarde, un neurólogo como el Dr. Nachón, del Hospital Durand, supo contener la angustia de mi madre y mis locuras infantiles. Años después, el Dr. Alberto J. Vázquez continuaría el tratamiento mientras Sanidad Escolar sostenía que debía estudiar en una Escuela Diferencial (actual Escolar).

Tuve pocos amigos. Haciendo memoria, me acuerdo de uno solo, de Eduardito… Vivía con su familia en un altillo de una empresa de la cuadra. Con él, jugábamos a los soldaditos y al ajedrez.

Y tuve la primera premonición, luego de una consulta psicológica. Había dibujado un edificio grande con una palabra: Municipalidad. Nada hacía presumir en ese tiempo que me dedicaría a la docencia en mi adultez.

Solamente debo a mi madre esa perseverancia y coraje para que pudiera empezar a vivir. Su dedicación, entre pantalón y pantalón, fue decisiva al igual que el apoyo de esa escuela primaria pública donde luego hice mis primeros pasos escolares. Mi padre, en cambio, ya había advertido que no era su tipo: no era el piola, el pícaro y el comerciante… Ello se reflejaría años después en el resto de mi vida.

Paternal fue vida en la calle Espinosa al 2400. Pocas salidas a la calle. Una sobreprotección materna al extremo también marcaría mi existencia. Alguna carrera de cochecitos por la vereda, algún juego con las chapitas de jugadores y a las escondidas. Nunca tuve una barra de amigos. Y eso me marcó fuerte en mi niñez y luego, en mi adolescencia. La dictadura genocida haría el resto…

Fue el tránsito hacia una niñez donde comenzaron a revelarse algunas cuestiones de salud que eran inesperadas. Aún hoy, con mi madre, pensamos que la hipoacusia venía de nacimiento. Pero era pequeña y no se notaba. Tampoco existía la Ley Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia y por ende, jamás sospechamos que podría escuchar menos en aquellos tiempos de alegría y sufrimiento.

Los mejores recuerdos los tengo en mi niñez. Y eso formará parte del próximo capítulo…

Entre encuentros y reencuentros

Por el Prof. Juan Carlos Sánchez

En estos últimos dos meses, me he encontrado con diferentes vivencias que me hicieron resurgir de las cenizas. He vuelto a militar, con las limitaciones que ello supone, pero también me he animado a incluirme en grupos. Por un lado, superé ciertos miedos y por otro, la alegría es contagiosa. Obtuve respeto y no es poca cosa en estos tiempos para cualquier persona con discapacidad.

La Escuela de Psicología Social del Sur fue el puntapié inicial para comenzar a deconstruirme en forma significativa. Debo reconocer que, al principio, no creía mucho en ella. Las expectativas eran muy bajas. ¿Podría volver a ser un estudiante más? ¿Me respetarían en mi propia condición? Dudas y más dudas recorrieron mi mente cuando comencé. Sin embargo, todo fluyó de maravillas. Encontré un grupo con el cual compartir mis vivencias y experiencias a lo largo de mi vida. También a comprender otras que no conocía.

La labor de Jorgelina Araceli Méndez y Oscar Ciancio dió frutos. Generar confianza en mi mismo y, a la vez, confiar en otros. No es fácil. Se sabe que los hipoacúsicos somos desconfiados por naturaleza. Y si le sumamos una depresión, peor todavía… Me divertí y me sigo divirtiendo. Nunca creí estar en un grupo. Muchas y muchos me decían que no era agrupable. No obstante, fue el motor para volver a escribir y por sobre todo, vivir…

Otra sorpresa grata fue la invitación a integrar el Encuentro Militante Cachito Fukman, de la mano del compañero Carlos Loza, del compañero Sueco Lordkipanidse y de Susana Rearte, para participar de ese reencuentro con compañeros que apenas conocía en las calles. Lo poco que conocía de Cachito lo viví a pleno. Supe de su compañerismo y de su visión estratégica a la hora de organizar las marchas y las luchas.

Por supuesto que todavía no conozco a todas y todos, pero los reconozco de los andares por las marchas. Poco a poco, los iré conociendo y los vínculos se irán profundizando. Por supuesto, no puedo estar en todas. Atender mi casa y a mi madre también me lleva tiempo, inclusive también afecta a este vicio de escribir. Me he convertido en un estudiante más y en otro militante. Hacía tiempo que no lo hacía. Me dediqué a la docencia y me había alejado de la militancia, ya decepcionado de viejos vicios de la política. Necesitaba algo que conjugara el respeto y la defensa de los Derechos Humanos.

Pese a los altibajos, me siento pleno, me siento vivo… Y se lo debo a estos dos grupos de compañeras y compañeros. No es poca cosa. Y las experiencias ya las iré volcando en esa obra que dí en llamar “Vivir con discapacidad” que escribo de a poco para que me conozcan un poco más. Tengo rollos del pasado. Los tengo que superar. Sé que me falta un poco de psicología para vivir mejor.

Por ahora, lo que cuenta es que estoy aquí y ahora estudiando y militando. Estoy vivo. Me faltaba ese aire tan especial y lo encontré… Sólo falta seguir andando el camino hacia la felicidad plena que, si bien viene de a ratos, me transforma en otro ser aunque conservando mi cierto escepticismo que no termina de alejarse de mí.

Entre encuentros y reencuentros, pasé de cierta tristeza a un poco de alegre brillo. Y no es poco. Espero no defraudar a nadie, solamente seguir comprendiendo a todas y todos en su verdadera dimensión.

Vivir con Discapacidad - Capítulo I - ¿Vivir o convivir?

Por el Prof. Juan Carlos Sánchez

Cuando adquirimos una discapacidad, o varios tipos de ella, la pregunta surge en forma inevitable. Los padres de una criatura recién nacida, ante la certeza del diagnóstico médico, se sorprenden e inclusive, tienden a negarlo. Sucede que no es fácil aceptarlo. Primero, en la infancia o en la adolescencia. O incluso, en la misma adultez.

De niños, ocurre que apenas nos damos cuenta salvo los estímulos del mundo exterior, en el proceso de socialización que se inicia en el jardín de infantes y luego, en la escuela primaria. Son los diferentes, los que tienen que tener mayor cuidado y quienes son relegados a una marginación como producto del mismo sistema capitalista que pretende esa “normalidad”.

En mi caso, no fue fácil digerirlo a los 9 años de edad y la pregunta flotaba en forma inconsciente. Era visto como el distinto, el delicado, el incomprensible, el rebelde a las normas y así continuó durante la adolescencia. Sin embargo, no pude elegir. Tan sólo aceptar una convivencia con mi discapacidad auditiva, que me provocó mucho aislamiento en los primeros años de mi vida.

Inclusive, mis errores de apreciación sobre la magnitud del daño auditivo me han dado bastantes dolores de cabeza y por momentos, creía que no tenía una hipoacusia -unilateral, en ese momento- provocando que tuviera una juventud en donde trataba de responder a dicho interrogante.

Recién en mi adultez pude elegir vivir con discapacidad y no, tan sólo, convivir con ella. La ampliación a una hipoacusia bilateral, la adquisición de una depresión y conocer sobre el daño del tubito de papel que me acompaña desde los 20 años, a manos del EPOC y del enfisema pulmonar, han provocado dicha elección.

Desde luego, los esfuerzos de mi madre han sido fundamentales para que pudiese tener una vida “normal” aunque pecando de una sobreprotección, como ya veremos a lo largo de estas líneas. No sucede lo mismo en otros casos en donde la ausencia de la figura paterna que, aunque también la he sufrido, suele provocar una mayor retracción en la vida escolar y social. Si he logrado un cierto vivir y eludir el convivir, ha sido por haber tomado conciencia que ello era posible.

He conocido, y conozco, otros casos en donde la negación de los padres impactó fuerte en aquellos niños y jóvenes que se sentían aislados en su mundo. A mí me salvó la lectura y la escritura sistemática aunque nunca pude sostener vínculos duraderos de amistad, salvo con pocas personas, y menos aún hablar de amor o de enamoramiento. Cada vez que tomo conocimiento de esa niñez y juventud, me hace acordar lo que he vivido.

Ahora bien, respondiendo al interrogante que me he planteado, elegí vivir con discapacidad que, por supuesto, no es lo mismo que convivir. Lo primero supone una aceptación de la realidad y tomar conciencia de los límites que uno tiene mientras que lo segundo implica un rechazo a cada instante, un reproche a cada minuto y una ausencia de adaptación a la realidad que se presenta a partir de la adquisición de cualquier tipo de discapacidad.

Vivir es disfrutar del pasado, del presente y del futuro. En ese camino, voy andando a pesar de las dificultades que ello supone pero no me lamento por ello. Me ha hecho más fuerte que nunca. Que tengo bajones, no lo dudo. Que me caigo a veces, ya lo sé. Pero sigo caminando por la vida a pesar de todos los obstáculos y la enorme cantidad de vallas que me impone el capitalismo.

Es una elección que debieran impulsar las y los padres a sus hijos. El amor todo lo puede. Pero también existen limitaciones en lo parental que lo impiden. Será cuestión de revisar esa relación padres e hijos, incluyendo los familiares y allegados, para que ello se revierta y pueda transformarse en un ser útil a la sociedad.

No ayuda mucho la sociedad y el Estado actual. Lo sé. Pero todo llega con esfuerzo y con ayuda de profesionales que se ocupen de nosotros. Tal vez, una mayor concientización acerca de las problemáticas de la discapacidad pueda contribuir a la construcción de otro mundo. No es poca cosa. Se trata, ni más ni menos, de aprender a vivir con ganas y a dejar el convivir con lamentos para seguir luchando contra los prejuicios y la marginación a la cual estoy sometido como a muchas y muchos le sucede.

Era importante hacer esta distinción para darnos cuenta de lo que significa estar en este mundo. Ojalá alguna vez se comprenda que no necesitamos caridad sino respeto, que necesitamos ayuda, a veces, pero ello no implica una invasión a nuestra personalidad…