Vivir con Discapacidad - Capítulo I - ¿Vivir o convivir?

Por el Prof. Juan Carlos Sánchez

Cuando adquirimos una discapacidad, o varios tipos de ella, la pregunta surge en forma inevitable. Los padres de una criatura recién nacida, ante la certeza del diagnóstico médico, se sorprenden e inclusive, tienden a negarlo. Sucede que no es fácil aceptarlo. Primero, en la infancia o en la adolescencia. O incluso, en la misma adultez.

De niños, ocurre que apenas nos damos cuenta salvo los estímulos del mundo exterior, en el proceso de socialización que se inicia en el jardín de infantes y luego, en la escuela primaria. Son los diferentes, los que tienen que tener mayor cuidado y quienes son relegados a una marginación como producto del mismo sistema capitalista que pretende esa “normalidad”.

En mi caso, no fue fácil digerirlo a los 9 años de edad y la pregunta flotaba en forma inconsciente. Era visto como el distinto, el delicado, el incomprensible, el rebelde a las normas y así continuó durante la adolescencia. Sin embargo, no pude elegir. Tan sólo aceptar una convivencia con mi discapacidad auditiva, que me provocó mucho aislamiento en los primeros años de mi vida.

Inclusive, mis errores de apreciación sobre la magnitud del daño auditivo me han dado bastantes dolores de cabeza y por momentos, creía que no tenía una hipoacusia -unilateral, en ese momento- provocando que tuviera una juventud en donde trataba de responder a dicho interrogante.

Recién en mi adultez pude elegir vivir con discapacidad y no, tan sólo, convivir con ella. La ampliación a una hipoacusia bilateral, la adquisición de una depresión y conocer sobre el daño del tubito de papel que me acompaña desde los 20 años, a manos del EPOC y del enfisema pulmonar, han provocado dicha elección.

Desde luego, los esfuerzos de mi madre han sido fundamentales para que pudiese tener una vida “normal” aunque pecando de una sobreprotección, como ya veremos a lo largo de estas líneas. No sucede lo mismo en otros casos en donde la ausencia de la figura paterna que, aunque también la he sufrido, suele provocar una mayor retracción en la vida escolar y social. Si he logrado un cierto vivir y eludir el convivir, ha sido por haber tomado conciencia que ello era posible.

He conocido, y conozco, otros casos en donde la negación de los padres impactó fuerte en aquellos niños y jóvenes que se sentían aislados en su mundo. A mí me salvó la lectura y la escritura sistemática aunque nunca pude sostener vínculos duraderos de amistad, salvo con pocas personas, y menos aún hablar de amor o de enamoramiento. Cada vez que tomo conocimiento de esa niñez y juventud, me hace acordar lo que he vivido.

Ahora bien, respondiendo al interrogante que me he planteado, elegí vivir con discapacidad que, por supuesto, no es lo mismo que convivir. Lo primero supone una aceptación de la realidad y tomar conciencia de los límites que uno tiene mientras que lo segundo implica un rechazo a cada instante, un reproche a cada minuto y una ausencia de adaptación a la realidad que se presenta a partir de la adquisición de cualquier tipo de discapacidad.

Vivir es disfrutar del pasado, del presente y del futuro. En ese camino, voy andando a pesar de las dificultades que ello supone pero no me lamento por ello. Me ha hecho más fuerte que nunca. Que tengo bajones, no lo dudo. Que me caigo a veces, ya lo sé. Pero sigo caminando por la vida a pesar de todos los obstáculos y la enorme cantidad de vallas que me impone el capitalismo.

Es una elección que debieran impulsar las y los padres a sus hijos. El amor todo lo puede. Pero también existen limitaciones en lo parental que lo impiden. Será cuestión de revisar esa relación padres e hijos, incluyendo los familiares y allegados, para que ello se revierta y pueda transformarse en un ser útil a la sociedad.

No ayuda mucho la sociedad y el Estado actual. Lo sé. Pero todo llega con esfuerzo y con ayuda de profesionales que se ocupen de nosotros. Tal vez, una mayor concientización acerca de las problemáticas de la discapacidad pueda contribuir a la construcción de otro mundo. No es poca cosa. Se trata, ni más ni menos, de aprender a vivir con ganas y a dejar el convivir con lamentos para seguir luchando contra los prejuicios y la marginación a la cual estoy sometido como a muchas y muchos le sucede.

Era importante hacer esta distinción para darnos cuenta de lo que significa estar en este mundo. Ojalá alguna vez se comprenda que no necesitamos caridad sino respeto, que necesitamos ayuda, a veces, pero ello no implica una invasión a nuestra personalidad…